Il 21 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata della sindrome di Down, una giornata che ha l’obiettivo di sfatare stereotipi e pregiudizi sulle persone che hanno questa sindrome approfondendone la conoscenza sia in termini scientifici che sociologici.
La giornata, riconosciuta dalle Nazioni unite nel 2012, è stata istituita nel I° giorno di primavera per ricordare la caratteristica genetica alla base di tale sindrome (trisomia della coppia cromosomica 21).
La sindrome di Down (sdD) è una condizione genetica, ancora di causa sconosciuta, diffusa in tutto il mondo.
Attraverso il tema scelto per il 2018, “Il mio contributo alla società”,(#WhatIBringToMyCommunity #WDSD18) si vuole evidenziare il valore aggiunto che le persone con sdD portano nel mondo della scuola, del lavoro, del tempo libero e combattere i pregiudizi che le vedono ancora solo come persone da assistere. Negli ultimi 40 anni in Italia ci sono stati molti cambiamenti, si è allungata l’aspettativa di vita, tutti i bambini con sdD frequentano la scuola di tutti, è cresciuto il loro livello di autonomia e circa il 12% degli adulti ha un lavoro, grazie all’impegno di queste persone, delle loro famiglie e delle Associazioni. E’ cresciuta anche la capacità di auto rappresentazione delle persone con sdD come è ben testimoniato dal recente film “Diritto ai diritti” prodotto da AIPD (2016 regia C.Angeli). Ancora molto però c’è da fare.
L’Associazione Italiana Persone Down celebrano in vario modo la giornata sulle piazze, nei convegni, nei parchi, nei teatri.
A sottolineare l’importanza dell’educazione all’autonomia di queste persone e per raccogliere fondi per tali progetti, verrà offerta sulle piazze una piantina di girasoli perché “Con i girasoli, giriamo soli!”.
Verrà inoltre presentata alle Nazioni Unite a New York nel convegno mondiale indetto per la giornata, l’esperienza di inserimento lavorativo realizzata in Italia e in Europa attraverso il progetto Valueable.
Dice Serena, una giovane donna con sdD: “Una persona Down ha la trisomia 21, cioè ha un cromosoma in più rispetto alle persone normali, ma la differenza secondo me non è poi così tanta. Io, dicendo questo ho capito di essere Down, ma mi considero una persona normale anche se mi ci vuole tempo a capire e a fare le cose. Io vorrei essere una farfalla per volare in alto e non fermarmi mai e andare sempre avanti per la mia strada che sarà molto scoscesa e ripida.”
21 marzo. Sindrome di Down: una campagna a sostegno dell'inclusione scolastica
Per la Giornata mondiale sulla sindrome di Down CoorDown lancia ufficialmente "Lea goes to school": un video sull'inclusività
Guarda il video
La scuola inclusiva è un mondo tutto da costruire: molti Paesi negano o limitano il diritto degli studenti con disabilità a essere educati in scuole o classi regolari e persino l’Italia, pur avendo un quadro normativo tra i più avanzati ha ancora molta strada da fare.
Perché la piena inclusione si realizzi servono modifiche strutturali e organizzative, un adeguamento dei programmi,una formazione specifica per insegnanti e dirigenti scolastici, servono genitori che colgano l’importanza di questo processo e ne agevolino lo sviluppo e studenti che imparino a stare in classe con gli altri, anche con chi è diverso da loro.
L'educazione inclusiva è un diritto umano fondamentale di ogni bambino: come ricorda il video lanciato per la tredicesima edizione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, in programma mercoledì 21 marzo 2018 da CoorDown Onlus il Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down.
(fonte: Avvenire)
Sindrome di Down, se la fragilità di Anna scompare in un sorriso
Un padre, una bimba straordinaria: un libro e uno spettacolo per raccontare la disabilità
Anna e il papà Guido nello spettacolo
“Sul web ci sono tante informazioni scientifiche e tecniche relative alla sindrome di Down, poche dedicate alle storie delle persone che stanno dietro quelle informazioni. E così abbiamo deciso di raccontare, con leggerezza e anche con l’ironia che nasce dall’amore, un punto di vista diverso, quello che mia figlia Anna ci suggerisce ogni giorno: Io sono Anna, non sono la mia sindrome di Down.
Da questa intuizione sono nati la pagina FB “Buone notizie secondo Anna”, il libro “Anna che sorride alla pioggia” (Sperling & Kupfer, euro 14,36) e lo spettacolo che va in scena stasera”.
Un'altra immagine di Guido con la sua bimba
Un momento dello spettacolo Anna che sorride alla pioggia
Un mix di letture, poesie, canzoni e video attorno all’avventura umana che lui, la moglie Daniela e le figlie Marta e Francesca hanno vissuto da quando è arrivata la più piccola della famiglia, Anna, che oggi ha 4 anni. Un viaggio alla scoperta delle fragilità che abitano ciascuno di noi, e che ci aiutano a capire che siamo tutti, e prima di tutto, persone.
Anna e il papà
La serata è promossa dall’associazione culturale per gli Incontri Esistenziali e serve anche a raccogliere fondi per sostenere il Progetto Genoma 21, per la ricerca di una cura per la disabilità intellettiva associata alla sindrome di Down, guidato dal genetista Pierluigi Strippoli (Dimes-Università di Bologna).
Anna
(fonte: Avvenire)
Il presidente del Forum delle associazioni familiari Gigi De Palo e sua moglie Anna Chiara Gambini hanno messo al mondo il loro quinto figlio Giorgio Maria che è nato con sindrome di Down. Lo annunciano come fanno tanti genitori su Facebook, forse anche per prevenire la commiserazione degli altri di cui non hanno bisogno perché l'unica cosa che chiedono è una preghiera in più.
«È nato.
Finalmente e in anticipo è nato Giorgio Maria De Palo.
Ci ha fatto prendere un coccolone, di notte, staccando la placenta con il suo desiderio di vita. È nato con la sindrome di Down, ma un po’ ce lo aspettavamo. Troppi segnali dall’alto, troppi incontri, addirittura qualche preghiera spontanea e azzardata che ci aveva fatto spaventare di noi stessi.
Io e Anna Chiara siamo felicissimi. Incomprensibilmente (per il mondo) felici!
Pregate per noi, grazie di tutto e ringraziamo il Signore
Gigi e Anna Chiara
...
è di ieri una precisazione:..
«In queste ore sono arrivate tante sollecitazioni, tante telefonate, tanti messaggi. Abbiamo visto, con nostra sorpresa, che anche alcuni giornali hanno parlato della nascita di nostro figlio Giorgio Maria. Mentre siamo frastornati, tra poppate in ospedale e corse a casa per cercare di non trascurare gli altri figli, ci preme chiarire una cosa: un figlio disabile non è un trofeo.
Abbiamo voluto e continueremo a raccontare la nostra felicità perché è la verità e non potevamo nasconderla.
E avevamo premura di comunicarla a tutti i nostri conoscenti prima che potessero chiedersi “Poverini... come l’avranno presa?!”
Tuttavia, lo sappiamo, non mancheranno le difficoltà. Sin dall’inizio abbiamo cercato di non spettacolarizzare un evento, quanto provare a raccontare una bellezza che ha sorpreso anche noi.
La teoria che diventa concretezza.
Noi non siamo né i primi né gli ultimi che dicono sì ad una vita più fragile. Migliaia di uomini e donne, di mamme e di papà, ogni santo giorno si fanno in quattro, senza clamori e nel silenzio più assoluto per un figlio in difficoltà. Noi non siamo i primi della classe, anzi siamo alunni al primo giorno di questa scuola.
Detto questo - che ci sembrava importante chiarire -, vi chiediamo di non farci mancare il vostro affetto e le vostre preghiere».
