giovedì 14 novembre 2013

Papa Francesco incontra Noemi, malata di SMA, ed è vicino alla famiglia, i nostri politici...

Noemi ha 16 mesi e la Sma, una malattia inguaribile per la quale i genitori chiedono il ricorso al metodo Stamina, che fino ad oggi le è stato negato. La famiglia di Noemi ha ricevuto la telefonata del Papa ed è anche stata ricevuta nella residenza del Santo Padre in un incontro privato. La scena è stata ripresa con la macchina fotografica da una suora e mandata in onda da "Le Iene" nella puntata di martedì 12 Novembre.

Nella puntata de Le Iene andata in onda il 12 novembre Giulio Golia torna sul metodo Stamina, la cui sperimentazione è stata bloccata dal ministero della Salute in base alle conclusioni del Comitato scientifico e poi a quelle dell’avvocatura dello Stato. Gli esperti avevano parlato di «potenziali rischi», «inadeguata descrizione» e «insufficiente definizione del prodotto». E tratta il caso di Noemi, una bambina affetta da Sma. Lei e la sua famiglia sono stati accolti da Papa Francesco in persona, al quale il padre della bimba ha ribadito come, secondo lui, l’unica speranza che ha di salvare sua figlia è sottoporla alla tanto discussa cura Stamina...
Leggi tutto: Le Iene e il video di Papa Francesco che incontra Noemi, la bimba del caso Stamina

Mercoledì 30 ottobre il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin (PdL), ha partecipato al “question time” della Camera, rispondendo tra le altre cose a un’interrogazione sul cosiddetto “metodo” Stamina, il trattamento con cellule staminali di cui si è parlato molto negli ultimi mesi e che è stato al centro di un dibattito politico e nella comunità scientifica molto intenso, con dure critiche nei confronti dei suoi ideatori. A inizio ottobre Lorenzin ha deciso di cancellare l’annunciata sperimentazione del “metodo” Stamina in seguito a ulteriori approfondimenti sul trattamento e sulla sua potenziale pericolosità. Nel corso del “question time” ha spiegato nuovamente come sono andate le cose, chiarendo perché non ci sarà la sperimentazione...

"La migliore cura palliativa per Noemi va cercata nei luoghi dove sono in corso sperimentazioni sulla sua malattia. Il problema del metodo stamina e' che non avendo mai iniziato la fase sperimentale non puo' essere considerato cura palliativa". Cosi' spiega il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ospite questa sera di Tv2000, rispondendo alla richiesta di accesso al metodo Stamina che i genitori della piccola Noemi hanno rivolto alle istituzioni. "Spero che avremo presto una parola di chiarezza definitiva su questo metodo - continua - perche' non si alimentino false speranze.
Ho chiesto l'acquisizione delle cartelle cliniche di tutti i casi trattati con questo metodo perche' vengano valutate dall'Istituto Superiore di Sanita', dal Centro Nazionale Trapianti, dall'Aifa, dai maggiori esperi per una comparazione scientifica che dia tranquillita' nel giudizio che e' stato dato". Il Ministro sottolinea che "il caso e' stato affrontato senza superficialita' ne' pregiudizio" ribadendo che "quando la scienza ti dice "no" la politica non puo' sostituirsi al medico". "Ce la mettero' tutta - conclude - per modificare la norma sulla sperimentazione e per trattare le malattie rare in modo piu' efficace e in tempi brevissimi, superando i tempi della burocrazia che non sono quelli della malattia. Dobbiamo costruire per i malati rari una diversa rete territoriale".(fonte: AGI) 

Caro Papa Francesco, alcune famiglie in attesa di poter ottenere le cure compassionevoli con il metodo stamina hanno ricevuto una Sua telefonata. Questa Sua chiamata, oltre a sottolineare una grande attenzione per chi soffre, ha acceso le speranze in chi è stato abbandonato dalla medicina ufficiale.
Lei ha detto "non fatevi rubare la speranza" e proprio questo sta avvenendo, sotto i suoi occhi, per queste famiglie già provate da grandi difficoltà, ma cariche di amore per i loro cari e di dignità.
Leggi il testo integrale della lettera aperta a Papa Francesco di Davide Vannoni

«Cartelle cliniche che non sono cartelle cliniche, miglioramenti enfatizzati, stabilità minimizzate (dopo diverse infusioni)». Questo il resoconto di un minuzioso fact-checking operato dal medico e blogger Salvo Di Grazia sul suo blog MedBunker. L'oggetto sono gli ultimi servizi della trasmissione Le Iene Show su Stamina, il discusso metodo a base di cellule staminali del midollo osseo che, a detta dell'ideatore Davide Vannoni, una volta iniettate in pazienti colpiti da malattie neurodegenerative andrebbero a rigenerare i neuroni malati. Un'opinione condivisa quasi esclusivamente dai titolari della stessa Stamina Foundation, dato che non è ancora disponibile alcuna descrizione ufficiale del metodo né alcuna pubblicazione scientifica dove ne risulti l'efficacia... 

Vedi anche il nostro precedente post: