Prima che sia troppo tardi
Sui malati di Sla che - 200 milioni ripristinati dal governo oppure no - non vanno lasciati soli. Non possiamo parlarne soltanto: dobbiamo esserci
Fermiamoli. Evitiamo che succeda l'irreparabile.
Perché se uno solo dei malati di sla che da mercoledì 14 novembre hanno deciso di riprendere lo sciopero della fame dovesse morire sarebbe una tragedia per tutti. Tutti. E tutti ne saremmo responsabili. La politica in primis, che non ha capito che gli interlocutori che ha di fronte non hanno nulla da perdere. Che hanno fretta di avere risposte perché in quelle regioni dove la sanità è in piano di rientro il fondo per l'autosufficienza, cancellato dal precedente governo, ripristinato ieri con 200 milioni - ritenuti da piu' parti non solo dai sostenitori della protesta non sufficienti - è l'unico strumento di supporto per essere assistiti...
In queste ore non mi do pace. Perché vedo attorno a me troppo silenzio.
Sottovalutazione del rischio: un malato di sla o un qualsiasi disabile grave, alimentato artificialmente, ventilato meccanicamente che smette di nutrirsi anche solo per quarantotto ore va incontro a danni gravissimi. E anche se sospende lo sciopero non è detto che si riprenda.
Vogliamo questo?...
Vorrei allora che questo post possa essere in qualche modo una chiamata a raccolta di quelli che in questi giorni hanno già fatto qualcosa (e ci sono) e quelli che lo faranno nelle prossime ore.
Associazioni, politici, semplici cittadini. Tutti, c'è bisogno di tutti...
Costruire la speranza laddove ora c'è solo buio e disperazione. La politica, la società, la parrocchia, chi crede e chi non crede. Chiedetevi dove sono attorno a voi queste persone disperate, cercatele, conoscetele, fatevi aprire le porte di casa. Non dobbiamo parlarne soltanto. Dobbiamo esserci.
Ci state?
Forza, non abbiamo molto tempo.
Leggi tutto: Prima che sia troppo tardi di Francesca Lozito
«Siamo molto preoccupati per i malati di Sla. Se si dovesse ripetere un altro sciopero della fame, alcuni di loro potrebbero morire». Pietro Barbieri, presidente della Fish, Federazione italiana per il superamento dell’handicap, comprende le ragioni della protesta e lancia l’allarme per la situazione drammatica dell’assistenza. Soprattutto quella che riguarda i disabili più gravi. Se però la situazione non cambierà, i responsabili delle associazioni che raggruppano le persone malate non nascondono le loro preoccupazioni.
C’è una svolta drammatica nel dibattito sulla Legge di stabilità. Rischia infatti di prendere la strada più estrema la protesta degli ammalati di Sla riuniti nel “Comitato 16 Novembre”. “Moriremo in diretta tv”, dice senza mezzi termini Salvatore Usala, uno dei protagonisti della protesta contro il mancato stanziamento di fondi congrui per le disabilità gravi e gravissime.
Morire in diretta tv vuol dire che il 21 novembre, davanti al ministero dell’Economia, alcuni ammalati di Sla potrebbero presentarsi senza il ventilatore polmonare di scorta, necessario a sostituire quello principale che si esaurisce dopo cinque ore. E in questo modo suicidarsi davanti alle telecamere.
C’è da ribadire per l’ennesima volta che la protesta vuole tutelare non solo gli ammalati di Sindrome laterale amiotrofica, ma in generale tutti di disabili in gravi condizioni che, senza adeguati contributi, non possono essere curati adeguatamente presso la propria abitazione.
Leggi tutto: Disabili pronti al suicidio in diretta tv
Lui è Alberto Damilano, il medico fossanese affetto da SLA che fa parte del Comitato 16 Novembre Onlus.
Domani (ndr. 14/11/2012), insieme alla sua famiglia e a tutti i membri del Comitato e alle loro famiglie riprenderanno lo sciopero della fame graduale fino al 21 Novembre. In tale data, si presenteranno tutti con le loro barelle, a Roma, davanti alla sede del Ministero dell’Economia con il solo respiratore a batteria che esaurita ne favorirà la morte.
Non è una provocazione del Comitato 16 Novembre o del Dott. Alberto Damilano è dignità e richiesta disperata del diritto alla vita, anche se in condizioni di grave immobilità.
Ecco le motivazioni della loro protesta:
I disabili gravissimi non hanno ricevuto risposte concrete dopo lo sciopero della fame, solo vaghe promesse dal Ministro Grilli. Non è accettabile continuare a sentire che i malati SLA avranno i fondi. Il Comitato 16 Novembre lotta per tutti i gravi disabili, siamo in maggioranza malati SLA. Ma ci sono anche altre patologie che portano alla tracheostomia.
Nel fondo Catricalà (art. 8, comma 21, disegno di legge di stabilità) non c'è nulla di definito, c'è di tutto e di più, vogliamo certezze, una cifra definita.
E' stato quasi soppresso il fondo Letta (art 23, comma 8, legge 135/2012, detta spending review) portando il fondo da 658 milioni a poco più di 56 (art. 8 comma 18, disegno di legge di stabilità).
Dal giorno 14 novembre riprenderemo lo sciopero della fame alimentandoci al 50% del fabbisogno calorico.
Vedi anche il nostro post precedente: